Neurodiversidade: a história de uma palavra que talvez fale de você

Existe uma pergunta que aparece, de formas diferentes, em muitas famílias: “por que você não consegue ser normal?”

Nem sempre alguém fala desse jeito. Às vezes vem como comparação: “seu irmão consegue”. Às vezes como conselho: “você precisa se organizar”.

Em outras situações aparece apenas no olhar de impaciência diante de alguém que se incomodou demais com um barulho, não conseguiu mudar um plano de última hora ou voltou esgotado de uma situação social que, aparentemente, não tinha nada de extraordinário.

Depois de muitos anos, essa pergunta pode mudar de endereço e a própria pessoa começa a fazê-la para si mesma. Por que preciso me esforçar tanto para coisas que os outros parecem fazer sem pensar?

Por que isso me desorganiza desse jeito? Por que não consigo simplesmente me adaptar?

É assim que uma diferença pode acabar sendo vivida como defeito.

Durante muito tempo, muitas dessas experiências foram entendidas principalmente em termos de personalidade ou caráter: preguiça, egoísmo, falta de disciplina, imaturidade, pouca tolerância.

No final dos anos 1990, uma palavra começou a oferecer outra maneira de organizar essa conversa: neurodiversidade.

Sua história está muito ligada à socióloga australiana Judy Singer e, antes de se tornar uma discussão acadêmica, começou dentro da casa dela.

Uma palavra que começou numa família

Singer cresceu percebendo que havia alguma coisa diferente em sua mãe, uma imigrante húngara que vivia na Austrália. Era uma mulher culta, poliglota, mas tinha dificuldades importantes em situações do cotidiano.

Precisava muito de rotina, podia se atrapalhar com tarefas aparentemente simples e nem sempre entendia aquilo que os outros esperavam emocionalmente dela. Quando alguma coisa saía do previsto, suas reações podiam ser intensas.

Hoje é tentador olhar para trás e rapidamente encaixar essa descrição numa categoria diagnóstica. Na época, não era assim. Para a família, sobravam palavras bem menos sofisticadas: difícil, egoísta, complicada, preguiçosa.

Anos depois, Singer percebeu características semelhantes em sua filha. Foi procurando entendê-la que encontrou uma categoria ainda pouco conhecida fora dos meios especializados: a síndrome de Asperger.

A partir daí aconteceu algo que vejo com frequência quando um diagnóstico chega tarde. Primeiro ele organiza o presente. Depois começa a mexer no passado.

Singer reconheceu aspectos daquele funcionamento na filha, voltou a olhar para a história da mãe e, em seguida, começou a perceber características semelhantes em si própria. Experiências de três gerações podiam ser relidas de outra maneira.

Isso não fazia o sofrimento desaparecer, nem transformava o diagnóstico numa explicação para tudo. Mas permitia trocar uma pergunta por outra.

Em vez de concluir imediatamente que alguém não se esforçava, tornava-se possível perguntar se aquela pessoa percebia, organizava e respondia ao mundo de um modo diferente.

Na clínica, essa mudança às vezes aparece em coisas muito concretas. Um adulto que passou anos sendo chamado de antissocial percebe que, na verdade, gosta de estar com pessoas, mas precisa de horas para se recuperar depois de muita interação.

Alguém visto como “controlador” começa a reconhecer que mudanças inesperadas produzem uma desorganização que os outros ao redor simplesmente não experimentam.

Outra pessoa entende que passou décadas desenvolvendo estratégias para esconder dificuldades que ninguém via justamente porque ela tinha se tornado muito eficiente em escondê-las.

O diagnóstico não precisa transformar essas experiências em doença, virtude ou identidade. Às vezes ele apenas ajuda a enxergar melhor o que estava acontecendo.

No final dos anos 1990, Singer também participava de fóruns e listas de discussão de pessoas autistas.

A internet foi importante porque permitiu que pessoas que frequentemente se sentiam isoladas encontrassem outras descrevendo experiências parecidas. Hoje isso parece banal; naquele momento, não era.

Quando alguém acredita que determinada dificuldade acontece apenas consigo, é muito fácil interpretá-la como fracasso pessoal.

Encontrar outras pessoas relatando algo semelhante permite uma hipótese diferente: talvez exista ali um padrão, e não apenas uma falha individual.

Foi nesse ambiente que Singer desenvolveu, em sua tese de 1998 e em trabalhos posteriores, a ideia de uma “política da neurodiversidade”. Quase na mesma época, o jornalista norte-americano Harvey Blume começou a utilizar o termo na imprensa.

A palavra ganhou uma vida muito maior do que aquele contexto original. Hoje circula em escolas, empresas, consultórios e redes sociais. Com isso, seus significados também começaram a se misturar.

O que quer dizer Neurodiversidade

No sentido mais básico, a ideia é simples: os cérebros humanos variam.

Variamos na maneira de perceber estímulos, manter atenção, organizar informação, compreender sinais sociais, lidar com mudanças, aprender, memorizar e regular emoções.

Algumas dessas diferenças quase não interferem na vida. Outras interferem muito.

Neurodiversidade, nesse primeiro sentido, descreve essa variedade. Não é propriamente uma característica de uma pessoa isolada. Uma população é neurodiversa; uma pessoa pode ter um funcionamento neurodivergente em relação ao padrão mais frequente.

Até aqui estamos descrevendo diferenças. A discussão fica mais complexa quando isso ganha consequências sociais e políticas.

O movimento da Neurodiversidade passou a questionar a ideia de que autismo, TDAH e outras condições devam ser entendidos exclusivamente como problemas localizados dentro do indivíduo. Isso obrigou a incluir o ambiente na equação.

Uma criança com sensibilidade aumentada a sons pode apresentar uma dificuldade real e sofrer muito mais numa escola em que passa seis horas por dia em espaços ruidosos, sem possibilidade de se afastar.

Um adulto que precisa de alguma previsibilidade pode funcionar muito mal num emprego em que prioridades mudam várias vezes ao dia e muito bem numa atividade um pouco mais estruturada.

Isso não quer dizer que a dificuldade desapareceria num ambiente ideal. Quer dizer que funcionamento e contexto não se separam tão facilmente quanto às vezes gostaríamos.

Existe ainda a questão da identidade.

Para algumas pessoas, receber um diagnóstico de autismo ou TDAH na vida adulta produz uma reorganização profunda da própria história.

Coisas que pareciam independentes começam a se aproximar: dificuldades escolares, conflitos recorrentes, esforço social, cansaço, modos particulares de organizar o cotidiano.

A palavra “neurodivergente” pode fazer sentido nesse processo. Para outras pessoas, não faz, ou faz pouco. Há quem considere o diagnóstico importante para entender determinadas dificuldades e orientar escolhas sem querer incorporá-lo como parte central da própria identidade.

Não vejo problema nisso. O diagnóstico precisa aumentar nossa capacidade de compreender uma pessoa. Quando começa a dizer quem ela deve ser, provavelmente estamos pedindo demais a ele.

O que essa ideia não resolve

O conceito de neurodiversidade foi importante para questionar uma história em que diferença e defeito foram tratados muitas vezes como se fossem a mesma coisa. Isso não obriga ninguém a concluir que sofrimento, limitação ou necessidade de tratamento deixaram de existir.

Na consulta, as fronteiras são bem menos elegantes do que nos debates.

Uma pessoa pode querer que os outros respeitem sua necessidade de previsibilidade e, ao mesmo tempo, desejar conseguir lidar melhor com imprevistos.

Outra percebe que o ambiente de trabalho é excessivamente estimulante, mas também desenvolveu ansiedade e quer tratá-la.

Alguém pode deixar de se culpar por precisar de períodos de isolamento depois de muita interação social sem, por isso, desistir de aprender maneiras diferentes de se relacionar.

A própria Judy Singer criticou tanto as explicações que colocam tudo na biologia quanto posições em que praticamente todo sofrimento é atribuído às barreiras sociais.

Na prática, há situações em que mudar o ambiente produz um efeito enorme. Em outras, existe uma dificuldade que continua ali mesmo quando o ambiente é acolhedor.

Com bastante frequência, encontro as duas coisas ao mesmo tempo, só que em proporções diferentes.

Esse é um trabalho mais lento porque exige entender o que está acontecendo naquele caso, e não aplicar uma resposta pronta.

Se uma pessoa está sofrendo porque passou anos tentando funcionar num ambiente incompatível com suas características, pedir apenas que ela “se adapte melhor” provavelmente acrescenta culpa ao problema.

Mas, se existe algo que pode ser tratado e que a própria pessoa gostaria de modificar, explicar tudo apenas como diferença também pode fechar uma porta que talvez fosse útil manter aberta.

Eu prefiro pensar caso a caso. Há coisas que não precisam ser mexidas. Há outras que a pessoa gostaria muito de conseguir fazer diferente. E algumas só ficam claras depois de algum tempo.

Por que essa ideia apareceu nos anos 1990?

Pessoas com essas características obviamente existiam antes de a palavra aparecer. O que mudou foram as condições para reconhecê-las e, especialmente, para que elas começassem a participar da maneira como suas próprias experiências eram descritas.

Ao longo do século XX, a relação entre médicos, pacientes e famílias mudou bastante. A autoridade profissional passou a ser mais questionada. Famílias que durante muito tempo apenas ouviam explicações começaram também a contestá-las.

O feminismo participou desse processo. Durante décadas, algumas teorias sobre autismo chegaram a responsabilizar a mãe e a relação familiar pelo desenvolvimento da criança.

O avanço da genética, da neurociência e da psicologia do desenvolvimento foi tornando essas explicações cada vez menos sustentáveis.

Depois veio a internet, que permitiu uma coisa aparentemente simples: pessoas isoladas começaram a conversar entre si.

Imagine alguém que passou trinta anos achando que era a única pessoa capaz de ouvir o zumbido de uma lâmpada e sem entender por que aquilo a irritava tanto.

Encontrar centenas de pessoas descrevendo experiências semelhantes não resolve o problema, mas muda o tipo de pergunta que ela pode fazer.

Talvez seja uma diferença real. Talvez tenha nome. Talvez dê para entender melhor.

Foi nesse contexto que a ideia ganhou força.

A história do “normal”

Há uma palavra ainda mais antiga no centro dessa discussão: normal.

Nós a usamos como se fosse uma descrição neutra, mas ela frequentemente carrega uma segunda mensagem. Algo não é apenas frequente; passa a ser aquilo que deveria acontecer.

A noção moderna de normalidade está ligada ao desenvolvimento da estatística e à possibilidade de medir populações, encontrar médias e distribuir características numa curva.

Isso é muito útil para descrever grupos. O problema aparece quando a média deixa de ser apenas descrição e começa a funcionar como ideal.

Estar distante da média não significa necessariamente estar doente. Uma pessoa pode ter uma característica muito incomum e funcionar bem; outra pode estar próxima da média em quase tudo que medimos e sofrer bastante.

No cotidiano, entretanto, as duas coisas continuam se confundindo.

“Por que você não consegue fazer isso como todo mundo?”

A pergunta parece falar de habilidade, mas muitas vezes parte de outra coisa: se quase todo mundo consegue, você também deveria conseguir.

Esse “deveria” costuma pesar bastante.

Neurodiversidade e uma pergunta clínica mais útil

Talvez eu veja a contribuição mais interessante desse debate num lugar um pouco diferente da discussão sobre nomenclatura.

Quando alguém chega à consulta sofrendo com alguma característica de seu funcionamento, é muito tentador começar pela pergunta: “como vamos mudar isso?”

Às vezes é exatamente daí que precisamos começar. Em outras situações, a pergunta vem cedo demais.

Tenho achado mais útil tentar separar coisas que chegam bastante misturadas. Há aspectos que a própria pessoa gostaria de modificar e para os quais temos alguma possibilidade de intervenção.

Há problemas que dependem muito do ambiente e talvez precisem mais de negociação do que de tratamento. E existem características relativamente estáveis com as quais será necessário aprender a viver melhor.

Não existe uma tabela dizendo onde colocar cada coisa.

Às vezes alguém passa anos tentando modificar uma característica bastante estável. Como não consegue, aumenta o esforço, a cobrança e a sensação de fracasso.

Quando finalmente permite uma pequena adaptação — trabalhar algumas horas com menos interrupções, organizar antecipadamente determinadas situações, usar proteção auditiva onde isso for possível — percebe que não precisava vencer aquela característica para conseguir viver melhor.

Mas também vejo o movimento contrário. Uma pessoa pode começar a interpretar qualquer dificuldade como algo que os outros precisam acomodar e deixar de olhar para aspectos que estão produzindo sofrimento e que ela mesma gostaria de modificar.

Por isso, “aceitar ou tratar?” me parece uma pergunta ruim. Na maioria das vezes precisamos descobrir o que estamos tentando aceitar, o que estamos tentando tratar e por quê. E às vezes essa resposta muda ao longo do tempo.

Um diagnóstico pode ajudar muito nessa discriminação. Pode reorganizar a maneira como uma pessoa compreende a própria história e diminuir anos de interpretações morais sobre dificuldades que tinham outra origem.

Mas um bom diagnóstico deveria abrir perguntas, não encerrá-las.

Talvez, no fim, “sou normal ou não?” seja uma pergunta pequena demais para tudo aquilo que está em jogo.

Uma pergunta que me interessa mais é:

O que, na minha maneira de funcionar, eu gostaria de mudar, o que precisa ser mais bem compreendido e o que talvez precise encontrar um lugar mais possível na minha vida?

Se quiser seguir essa história: O nascimento de uma ideia — de onde veio a neurodiversidade e as perguntas que ela deixou em aberto

Este artigo faz parte do site psiquiatriacampinas.com